Radzenie sobie z wynikami

Odebraniu wyników najprawdopodobniej  będą towarzyszyć silne emocje, niezależnie od tego czy wyniki są pozytywne (wykryto zmianę powodującą HD), czy negatywne (normalne). Większość ludzi w końcu z czasem godzi się z wynikami testów. Może to zająć kilka tygodni, dlatego ważne jest, aby korzystać ze wsparcia profesjonalistów, rodziny i przyjaciół.

Niektóre odczucia, w zależności od wyników badań, mogą kształtować się w ten sposób:

Osoby bez objawów

Wielu ludzi doświadcza poczucia izolacji, wrażenia że niewiele osób rozumie ich uczucia. Uczestnictwo w sesjach grupy wsparcia HD lub stałe wsparcie ze strony ich centrum testowego mogą pomóc im uwierzyć, że nie są sami. Niektórzy czują się źle z faktem, że nie wiedzą, kiedy zaczną odczuwać pierwsze symptomy choroby. Oni sami, ich przyjaciele i rodzina mogą zastanawiać się, czy sporadyczna nieporadność, drgania czy wybuchy emocji nie są początkami HD. Wizyta w centrum testowym HD lub u neurologa może pomóc uporać się z tymi obawami. Jeśli pojawią się uczucia, takie jak depresja, złość, utrata nadziei, desperacja i silny stres, pomóc może wizyta u psychologa, psychiatry albo doradcy. Normalne jest uczucie znajdowania się na emocjonalnej karuzeli, kiedy ma się dni gorsze i lepsze. Większość ludzi w końcu akceptuje wyniki badań i korzysta z nich przy planowaniu przyszłości.

Zwiększone ryzyko w przypadku osób z objawami

Wielu ludzi odczuwa ulgę, jeśli może wyjaśnić niektóre problemy, których doświadczali. Czasem takie informacje pomagają rozładować stres w środowisku pracy. Osoba z HD może klasyfikować się do zmiany stanowiska lub do otrzymania świadczeń socjalnych. Można też zredukować stres w kręgu rodzinnym. Tak jak w przypadku każdej diagnozy choroby chronicznej, zdiagnozowanie HD może wzbudzić szok, żal, złość, niedowierzanie, depresję i utratę kontroli. Wsparcie, zarówno te profesjonalne jak i ze strony przyjaciół i rodziny, może pomóc niektórym cierpiącym na HD w prowadzeniu produktywnego i satysfakcjonującego życia.

Normalne wyniki

Większość ludzi odczuwa ogromną radość po otrzymaniu negatywnych wyników badań, ale niewielki odsetek może czuć się źle. Mogą być zawiedzeni, że  „dobre wiadomości” nie przyniosły tylu pozytywnych zmian, ile oczekiwali. Należy pamiętać, że problemy, które pojawiły się przed badaniami na HD, najprawdopodobniej nie znikną.

Choroba Huntingtona w dalszym ciągu będzie częścią ich życia. Często będą odczuwać zwiększoną odpowiedzialność za dotkniętych chorobą członków rodziny. Często ludziom, którzy przez całe życie myśleli, że nie pożyją długo, ponieważ w jakiś sposób rozwinie się u nich HD, ciężko jest poradzić z myślą „posiadania przyszłości”. Mogą odczuwać nowy rodzaj presji, aby „zrobić coś z sobą”. Mogą również czuć się winni, dlatego że choroba się u nich nie rozwinie, podczas gdy inni bliscy członkowie rodziny chorują, zwłaszcza jeżeli jest się jedyną osobą, której udało się „umknąć”.

Odkrycia

Dr Michael Hayden, profesor na Uniwersytecie Kolumbii Brytyjskiej, poświęcił swoją karierę na zrozumienie rozwoju choroby i na odkrycie sposobu jej wyleczenia.

Badania w kierunku HD

Decyzja o tym, czy wykonać badania, jest bardzo złożona i osobista. Niektórym badania dostarczają informacji o własnej przyszłości. Inni nie decydują się na wykonanie badań. Nie ma wyborów dobrych czy złych. Pomożemy wam w podjęciu świadomej decyzji dotyczącej badań i będziemy wspierać w trakcie tego procesu.