Rady dla osób z wynikiem pozytywnym

Te informacje są przeznaczone dla ludzi, u których, w wyniku przeprowadzonych badań, potwierdzono obecność zmiany genetycznej związanej z HD. Powinny być one używane łącznie z rozmową z doradcą genetycznym.

Choroba Huntingtona (HD) jest typową chorobą o powolnym rozwoju, dlatego też pacjenci mają wystarczająco dużo czasu, aby prowadzić normalne życie po zdiagnozowaniu. Na dzień dzisiejszy nie ma skutecznych metod leczenia lub spowolnienia choroby, ale istnieją sposoby dzięki którym możesz sobie pomóc i nauczyć się radzić sobie z chorobą. Jest NADZIEJA!

Burza emocji

Często trudno jest sobie przypomnieć to, co zostało powiedziane lub omówione po uzyskaniu wyników testów, a czasem nawet kilka dni po tym wydarzeniu. Wielu ludzi opisuje uczucie emocjonalnego wyczerpania, ale inne odczucia również są powszechne. Wielu ludzi mówi, że informacja na prawdę do nich dotarła trzy lub cztery dni po otrzymaniu wyników. Może okazać się, że Ty i Twoi bliscy przeżywacie emocjonalne wzloty i upadki. Reakcja innych członków rodziny na wynik badań może was zaskoczyć, a nawet zestresować (można to przedyskutować z doradcą genetycznym). Ważne jest, aby wiedzieć, że burza emocji jest czymś normalnym i z czasem się uspokoi. Jednakże, jeśli stale obecne jest poczucie smutku lub występują problemy ze snem, równie ważne jest, aby szukać odpowiedniego wsparcia i/lub opieki lekarskiej (u doradcy genetycznego lub lekarza rodzinnego). Jeśli jest coś, co może zaszkodzić Tobie i osobom w Twoim otoczeniu, należy niezwłocznie zasięgnąć porady medycznej.

Zrozumienie choroby

Nauka o chorobie Huntingtona jest ważna. Im lepiej są Państwo poinformowani, tym łatwiej zrozumieć, czym jest ta choroba. Nauka i zrozumienie tego, jak ona postępuje, pomoże w przygotowaniu się i dostosowaniu do wszelkich zmian, których możecie doświadczyć.

Styl życia

Ostatnie badania dowodzą, że zdrowy i zbilansowany tryb życia może opóźnić pojawienie się symptomów i spowolnić postęp choroby, należy zatem wykonywać czynności związane z rozwojem fizycznym i intelektualnym. Upewnij się, że w twoim życiu nie brakuje:

  • zdrowej diety
  • regularnych ćwiczeń – 30 minut co najmniej 3 razy w tygodniu
  • stymulacji umysłowej – chodzi tu również o naukę nowych rzeczy
  • wystarczającej ilości snu

Należy także unikać toksyn zagrażających mózgowi – alkoholu i nikotyny

Radzenie sobie

Jednym ze sposobów radzenia sobie ze zmianami jest skoncentrowanie się na mocnych stronach i dalsze uczestnictwo w czynnościach, które są dla ciebie ważne. Ważne jest też pozytywne nastawienia. Rozwijanie dobrych nawyków już teraz ułatwi życie w przyszłości. Rozważ poniższe punkty:

  • zarządzanie stresem – czynności takie jak ćwiczenia oddechowe, progresywna relaksacja mięśni, wizualizacje, medytacje, joga
  • opieka dentystyczna – utrzymywanie już teraz prawidłowej higieny jamy ustnej pomoże uniknąć problemów w przyszłości. Pielęgnuj swoje zęby i dziąsła przez efektywne szorowanie i płukanie oraz regularne wizyty u dentysty
  • strategie organizacyjne – zorganizuj się. Nigdy nie jest za wcześnie, aby zacząć używać strategii organizacyjnych i pamięciowych, takich jak kalendarz, organizer, listy rzeczy do zrobienia itp.
  • depresja jest powszechna przy HD – rozpoznaj objawy i szukaj pomocy, jeśli jest ona potrzebna

Plany na przyszłość

Wczesne planowanie jest proaktywnym krokiem, który możesz podjąć, aby pomóc sobie i swojej rodzinie w uporaniu się z diagnozą i przygotowaniu się na przyszłość. Plany na przyszłość dadzą ci poczucie spokoju. Zminimalizują problemy finansowe i emocjonalne, które mogą być skutkiem choroby, jeśli nie jest się na nią dobrze przygotowanym.

Wsparcie

Pamiętaj, że nie jesteś sam. Mogą nadjeść czasy, kiedy rozmowa z innymi na temat Twoich uczuć i doświadczeń okaże się pomocna. Czerpanie z doświadczenia innych również może pomóc.

  • rodzina / przyjaciele
  • grupy wsparcia
  • profesjonaliści – lekarz pierwszego kontaktu, psycholodzy, pracownicy społeczni, doradcy genetyczni
  • stowarzyszenia HD w twojej okolicy
  • kościół

Poproś o pomoc

  • prośba o pomoc to nic złego
  • szukaj informacji, których nie masz, ale które chciałbyś poznać
  • pytaj, dopóki nie zaspokoisz ciekawości

Dodatkowe źródła i wsparcie

Ważne jest, aby być na bieżąco z pomocami naukowymi, informacjami, badaniami i tym, co przydało się innym. Prosimy o przyjrzenie się dodatkowym źródłom i stowarzyszeniom HD w twojej okolicy w sekcji dalsze informacje.

Ta sekcja została stworzona przy pomocy Susan Tolley i Susan Creighton

W celu uzyskania dalszych informacji na temat tego, jak radzić sobie w przypadku otrzymania wyników pozytywnych, zajrzyj do sekcji wskazówki dla osób z wynikami pozytywnymi.

Odkrycia

Dr Michael Hayden, profesor na Uniwersytecie Kolumbii Brytyjskiej, poświęcił swoją karierę na zrozumienie rozwoju choroby i na odkrycie sposobu jej wyleczenia.

Badania w kierunku HD

Decyzja o tym, czy wykonać badania, jest bardzo złożona i osobista. Niektórym badania dostarczają informacji o własnej przyszłości. Inni nie decydują się na wykonanie badań. Nie ma wyborów dobrych czy złych. Pomożemy wam w podjęciu świadomej decyzji dotyczącej badań i będziemy wspierać w trakcie tego procesu.