Relacje ze współmałżonkiem lub innymi ważnymi ludźmi

  • Czy ta osoba wspiera ciebie i twoją decyzję o przeprowadzeniu badań, czy też jest w stosunku do niej nastawiona negatywnie?
  • Czy przedyskutowałeś/łaś decyzje, które dotyczą również twojego partnera, a które mogłyby zostać podjęte inaczej, w zależności od wyników testów, np. decyzję o posiadaniu dziecka, emeryturze i problemy związane z opieką długoterminową?
  • Wielu ludzi zagrożonych HD boji się odrzucenia ze strony współmałżonków lub innych bliskich osób w przypadku, jeśli rozwinie się u nich choroba. Czy podzieliłeś/łaś się tymi obawami z partnerem?

Relacje z dziećmi

  • Czy twoje dzieci wiedzą o HD?
  • Czy dzieci zachęcają cię do wykonania testów lub czy zasięgasz ich rad przy podejmowaniu decyzji?
  • Czy poinformujesz je o wynikach? Jeśli tak, to w jaki sposób?

Relacje z dalszą rodziną

  • W jaki sposób wyniki testu wpłyną na twoje relacje z braćmi, siostrami, rodzicami i dalszą rodziną?
  • Czy jeśli badania wykażą, że odziedziczyłeś/łaś mutację HD, to będzie to miało wpływ na twój stosunek do chorych członków rodziny, np. czy będą ci bliżsi, czy może będziesz odczuwać w stosunku do nich dystans?
  • Jeśli okaże się że nie masz mutacji HD, możesz doświadczyć uczucia „winy przeżywającego”, czyli zaczniesz zastanawiać się, dlaczego udało ci się „umknąć” chorobie, podczas gdy inni członkowie twojej rodziny mieli mniej szczęścia. Osoba, która otrzyma normalne wyniki (negatywne), może również poczuć odpowiedzialność za chorujących członków rodziny.
  • Czy planujesz wyjawić wyniki komuś ze swojej rodziny? Jak im to powiesz, np. przez telefon, przy pomocy listu czy też na spotkaniu rodzinnym?

Relacje z przyjaciółmi

  • Czy w twoim otoczeniu są ludzie, z którymi możesz porozmawiać o HD i o decyzji, którą podjąłeś względem testów?
  • Czy wspierali cię w innych trudnych chwilach w twoim życiu?
  • W jaki sposób cię wspierali?

Poszukiwanie profesjonalnego wsparcia

  • Jeśli w przeszłości w trudnych chwilach korzystałeś/łaś z usług profesjonalnej pomocy (np. terapeuty, psychologa, doradców religijnych, psychiatry), zasięgnięcie rady w kwestii wykonania testów genetycznych może okazać się pomocne. Jest to szczególnie ważne, jeśli masz problem z depresją, lękiem lub myśli samobójcze.

Decyzje w sprawie kariery i rozmowy z kolegami w pracy

  • Czy wyniki testów będą miały wpływ na typ pracy, którą wykonujesz lub planujesz wykonywać w przyszłości? Czy planujesz poinformować współpracowników o decyzji dotyczącej wykonania testów lub co do ich rezultatów?
  • Wielu ludzi zagrożonych HD obawia się o to, że będą traktowani inaczej w miejscu pracy, jeśli powiedzą komuś o HD. Niektórzy obawiają się, że nie będą mieli szans na awans lub nawet stracą pracę. Niektóre firmy mają biuro zaufania dla pracowników, gdzie można podzielić się tymi obawami.

Ubezpieczenie i plany finansowe

  • Być może zechcesz wykupić odpowiednie ubezpieczenie, jeśli to możliwe, najlepiej zrobić to przez badaniami genetycznymi, bo osobom z pozytywnym wynikiem testu najprawdopodobniej nie uda się uzyskać nowego ubezpieczenia. Niektórzy mogą czuć się więźniami w pracy i obawiają się, że zmiana lub utrata obecnej posady, równoznaczna jest w utratą ubezpieczenia. Prosimy o poinformowanie lokalnej grupy wsparcia ds. choroby Huntingtona o wszelkich problemach tego typu.

Myślisz że odziedziczyłeś chorobę Huntingtona?

Uczciwe rozważenie tego, czy wierzysz, że masz lub możesz mieć HD jest ważne. Może być trudniej pogodzić się z wynikami testów, jeśli są inne od tego, czego oczekiwałeś.

Planowanie własnej strategii radzenia sobie z chorobą

  • Jak radziłeś sobie z trudnymi sytuacjami w przeszłości? Co robisz, żeby wydostać się z dołka np. dzwonisz do przyjaciela lub członka rodziny, idziesz na spacer albo trening, pracujesz w ogrodzie?
  • Które z tych strategii dają krótkotrwałe, a które długotrwałe rezultaty?
  • Jak prosisz o pomoc, gdy jej potrzebujesz? Rozpoznanie tego, co zadziałało w przeszłości jest pomocne, bo będziesz mógł użyć tego znowu w przyszłości.

Czas badań

Proces badań na HD i radzenia sobie z wynikami będzie stresujący i często zakłóca procesy radzenia sobie z codziennymi problemami. Do przeprowadzenia badań powinno się wybrać czas, kiedy komplikujące bodźce z zewnątrz są minimalne. Nie powinno się zaczynać testów, jeśli jest się w trakcie rozwodu, rozpada się związek lub kiedy w szkole czy pracy zaczyna się nerwowy okres. Nie najlepszym pomysłem są też badania w trakcie uroczystości, np. zaraz przed lub po ślubie czy w trakcie ważnych świąt.

Łatwo jest zacząć obsesyjnie myśleć o testach na HD. Pomocne może okazać się podjęcie decyzji o tym, czy wykonać testy, czy nie, nawet jeśli nie jest to decyzja kategoryczna. Na przykład zdecydowanie się na niewykonywanie testów przez jakiś czas (np. „nie do roku X” czy „nie zanim skończę 30 lat”) może pomóc ci odłożyć ten aspekt HD na bok do czasu, aż nie będziesz gotowy na ponowne zmierzenie się z tym tematem w przyszłości.

Źródła dotyczące HD

Istnieje wiele innych stron internetowych oraz źródeł, które dostarczają ogólnych informacji na temat HD, grup wsparcia w Twoim otoczeniu, nowości w badaniach i okazji do włączenia się w próby kliniczne.

Nasze historie

Rozumiemy, że odkrycie, iż ktoś z rodziny ma HD, może być druzgocące. Może to wywołać wiele pytań, obaw; człowiek nie wie do kogo się zwrócić. Dowiedz się co inni zrobili w twojej sytuacji – nie jesteś sam.

Rodzina i przyjaciele

Odkrycie, że bliska ci osoba choruje na HD, lub że choroba rozwinie się u niej w przyszłości, jest bardzo trudne. Możesz odczuwać obawę, szok, złość, ale jednocześnie, w tym samym czasie, chcesz pomóc i wspierać bliską Ci osobę. Nauka o chorobie i procesie badań może pomóc Ci zrozumieć i przygotować się na to, jak choroba wpłynie na was teraz i w przyszłości.