Alternatywa dla testów

Wiele osób znajdujących się w grupie ryzyka nie decyduje się na wykonanie testów genetycznych. Tak jak istniej wiele różnych powodów, dla których ludzie decydują się na przeprowadzenie testów, jest też wiele powodów, dla których ludzie się na to nie decydują. Wpływ na decyzję może mieć brak dostępu do leczenia, niechęć do poznania swojego statutu w przyszłości i stwierdzanie, że nie jest to odpowiedni czas. Decyzja o tym, czy się przebadać, czy nie, jest bardzo osobista i nikt nie powinien jej przyspieszać ani próbować wywierać nacisku. Ponadto testy genetyczne mogą zostać wykonane później i kwestia ta pozostaje otwarta.

Źródła dotyczące HD

Istnieje wiele innych stron internetowych oraz źródeł, które dostarczają ogólnych informacji na temat HD, grup wsparcia w Twoim otoczeniu, nowości w badaniach i okazji do włączenia się w próby kliniczne.

Nasze historie

Rozumiemy, że odkrycie, iż ktoś z rodziny ma HD, może być druzgocące. Może to wywołać wiele pytań, obaw; człowiek nie wie do kogo się zwrócić. Dowiedz się co inni zrobili w twojej sytuacji – nie jesteś sam.

Rodzina i przyjaciele

Odkrycie, że bliska ci osoba choruje na HD, lub że choroba rozwinie się u niej w przyszłości, jest bardzo trudne. Możesz odczuwać obawę, szok, złość, ale jednocześnie, w tym samym czasie, chcesz pomóc i wspierać bliską Ci osobę. Nauka o chorobie i procesie badań może pomóc Ci zrozumieć i przygotować się na to, jak choroba wpłynie na was teraz i w przyszłości.