W pojedynkę…

Dowiadywanie się o chorobie dziedzicznej. Minął juz prawie rok, od kiedy dowiedziałam się o tym, że odziedziczyłam nieprawidłowy gen wywołujący chorobę Huntingtona. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że gdybym rok temu wiedziała, jak będę się czuć teraz, to prawdopodobnie nie zdecydowałabym się na poznanie wyników badań. Jednocześnie rok temu nie przyjmowałam wyjaśnień dotyczących ryzyka, jakie niesie ze sobą wiedza.

Depresja. Zawsze myślałam, że wiedza na temat tego czy odziedziczyłam nieprawidłowy gen, czy nie, będzie miała wyłącznie pozytywny wpływ. Z jednej strony gdybym miała pewność, że nie mam genu, mogłabym prowadzić normalne życie. Nie rezygnowałam z niczego (poza założeniem rodziny). Z drugiej strony myślałam, że wiedza o tym, że mam gen, pozwoli mi na lepsze zaplanowanie mojego, prawdopodobnie skróconego, życia. Wszystko to przedstawiało sprawę poznania wyników w jak najbardziej pozytywnym świetle – albo mała chmura zniknie na zawsze, albo będzie ona ze mną i jutro. W moim przypadku rzeczywistość wyglądała tak, że ta mała chmurka była coraz większa i coraz ciemniejsza i rzuciła cień na wszystko. Nie chciałam mówić nikomu. Nie chcę tym obciążać mojej rodziny ani przyjaciół. Poza tym, im mniej ludzi wie, tym mniejsza szansa, że ktoś inny się dowie. Gdybym miała męża, z pewnością byłby on jedyną osobą, której bym powiedziała.

W zasadzie powiedziałam jednej osobie. W czasie gdy dowiedziałam się o chorobie, przechodziłam trudny okres z pewną ważną osobą, z którą byłam związana przez kilka lat. Wtedy nie widywaliśmy się, ale nie umawialiśmy się też z nikim innym. Nadal mogliśmy się zejść, ale tylko jeśli oboje byśmy tego chcieli. Zawiesiliśmy nasze życia. Wydawało mi się, że powinnam wyjawić prawdę.

Utrata pewności siebie. To przejawia się w sposobie, w jaki odnoszę się do osób płci przeciwnej, które mi się podobają. W którymś momencie znajomości, na pewno zanim związek zrobi się „poważny”, musiałabym poinformować tę osobę o diagnozie. Chociaż nic takiego się jeszcze nie stało, to myślę, że inna osoba nie zechce angażować się w związek z kimś z taką diagnozą. Przez to zmalało moje poczucie własnej wartości. Doszła też obawa o to, że w pewnym punkcie swojego życia będę zupełnie sama.

Poczucie “braku sensu”. W przeciągu ostatniego roku dosyć często zdarzało mi się myśleć: “cóż, jaki jest sens…” Na przykład byłam w 90% wegetarianką i jadłam niskotłuszczowe jedzenie. Nagle zaczęłam łapać się na tym, że jem coraz więcej niezdrowego jedzenia, mięsa itp. Jak można się było tego spodziewać, przybrałam na wadze. Kilka razy sama się pytałam: „Czy jest sens cokolwiek z tym robić?”. Nigdy wcześniej tak się nie zachowywałam.

Zmiana priorytetów. Najbardziej znaczącą zmianą, która się dokonała, była zmiana priorytetów dotyczących rzeczy, które, obok przejścia na „normalną” emeryturę, chciałam zrobić w przeciągu 10 lat. Złapałam się na tym, że najważniejsze stały się te rzeczy, które miały dać mi osobistą satysfakcję. Planowałam zaangażować się w działalność humanitarną w trakcie pierwszych kilku lat emerytury, ale zdecydowałam, że chcę to zrobić już teraz. Ludzie zazwyczaj reagują na to z niedowierzaniem, pewnie dlatego, że nie wiedzą, dlaczego to robię.

Życie z objawami. Nie pamiętam, żebym widziała kogoś z objawami, więc nie wiem tak naprawdę jak one wyglądają. Jednak wiem, że w przypadku HD nie jest tak, jak w przypadku wielu chorób związanych z układem motorycznym (np. stwardnienia zanikowego bocznego), podczas których procesy myślowe nie wydają się być zaburzone (za przykład może posłużyć Stephen Hawking). Zastanawiam się czy będę chciała żyć z symptomami.

Przeszłam też z postrzegania siebie jako osoby, która jest „w porządku” do osoby, z którą „coś jest nie tak”. Zastanawiam się i obawiam, że inni też będą mnie tak postrzegam jeśli im powiem.