Niepewność…

Z czasów, kiedy byłem chłopcem, wspominam swoją babcię jako osobę przykutą do łóżka, później znajdującą się w domu opieki. Była chora, ale o szczegółach nigdy się nie mówiło. Cztery lata po ślubie, podczas wizyty u rodziny w 1979 roku, powiedziano mi o „rodzinnym sekrecie”, chorobie Huntingtona. Nikt nie musi wiedzieć – będą zwalniać z pracy, nazwisko rodzinne będzie utożsamiane z „szaleństwem”, dzieci nie będą miały żadnych perspektyw na przyszłość. Pamiętam, że mama mówiła mi, że nie choruje, ale instynktownie wiedziałem, że jest inaczej. I kiedy obserwowałem ją przez kolejnych kilka dni, mogłem zauważyć nawyki i ruchy, które były dziwne. Jej siostra, którą odwiedziliśmy, miała identyczne nawyki. Razem z żoną porządnie się wypłakaliśmy tamtej nocy. Spoglądam wstecz i zastanawiam się, dlaczego tak było – czy z powodu tego, co miało mnie i nas spotkać, czy raczej z powodu niepewności? Nie było wtedy sposobu, aby się zbadać.

Gdy wróciłem do pracy po wakacjach, od razu przedyskutowałem sytuację z szefem. Nie chciałem żyć ze „średniowiecznym nastawieniem”, jak moja rodzina. Zdecydowałem, że muszę wiedzieć, czy możliwe w przyszłości problemy zdrowotne mogą mieć wpływ na moją obecną pracę. Jako że powiedziano mi, że w żadnym wypadku nie wpłynie to na pracę, było o jedno zmartwienie mniej. Patrząc na to z dzisiejszej perspektywy, myślę, że podjęcie tego ryzyka wskazywało na to, że chciałem znać wszystkie fakty, niezależnie od tego czy były one dobre, czy złe, aby polepszyć swoje życie i mieć nad nim kontrolę. Nie lubię tego typu niespodzianek.

Gdy wraz z żoną myślimy o latach przed wykonaniem badań, zdajemy sobie sprawę, że między nami wyrosła ściana, strach przed zbytnim zbliżeniem. Chociaż nasze relacje przez większość czasu były dobre, niepewność co jakiś czas burzyła wzajemne wsparcie, jakie potrzebne jest dwójce ludzi. To była delikatna sprawa, niezbyt widoczna w tamtym czasie. Inaczej też patrzeliśmy na nasze sprawy finansowe. Zamiast ładować pieniądze w dom, jeździliśmy na wycieczki. Chcieliśmy mieć teraz swoją „emeryturę”, tak na wszelki wypadek. „Na wszelki wypadek”. Trzy słowa, często niewymawiane, które krążą nad nami jak rodzinny spadek.

Kiedy udostępniono badania przedobjawowe, od razu chciałem się dowiedzieć. Jednakże ze względu na to, że wielu moich krewnych odeszło, musiałem poczekać na badania genetyczne do 1993 roku. Uważam, że spotkania wstępne z personelem medycznym były niezbędne do uzyskania wsparcia i informacji, których mi udzielili. Czułem, że jestem przygotowany, zarówno pod względem technicznym, jak i duchowym, na odpowiedzi, na które czekaliśmy przez te wszystkie lata.

Dostałem wyniki negatywne. Nie miałem genu HD. Jeszcze raz porządnie się wypłakałem. Pamiętam, że stałem z żoną, obejmowaliśmy się i powtarzałem w kółko „jestem wolny, jestem wolny”. Myślę, że nie zdawaliśmy sobie sprawy z poczucia ulgi, jakie odczujemy. Nie wiem, jak byśmy zareagowali, gdyby na kartce były złe wieści, ale jakoś zawsze wydawało nam się, że HD jest z nami. Liczyliśmy na najgorsze, nigdy o tym nie mówiąc.

Zadzwoniliśmy lub napisaliśmy do wszystkich ludzi na świecie, którzy nas znali i zaskoczyło mnie jak bardzo inni się tym przejmowali. Choć nigdy nie ukrywałem tego przed rodziną i przyjaciółmi, nie zdawałem sobie sprawy z niepokoju, który odczuwali.

„Trzy słowa, często niewymawiane, które krążą nad nami jak rodzinny spadek.”

Od badań minęły dwa lata. Zbliżyliśmy się do siebie z żoną i choć dzieci nie wchodziły w rachubę (na wszelki wypadek), rozmawiamy częściej na temat naszego wspólnego życia, zwłaszcza o planach na przyszłość, z o wiele większym przekonaniem niż wcześniej. Dom, który wcześniej był dla mnie tylko przedmiotem w przestrzeni, stał się teraz prawdziwym domem, ogródek stał się bardziej interesujący, a prace w nim mniej nieprzyjemne. Choć dawno temu zdecydowaliśmy się na spłatę domu i innych długów, zanim będę niezdolny do pracy (na wszelki wypadek), teraz robimy to ze spokojniejszym nastawieniem, korzystając z życia, myśląc, że im szybciej tym lepiej, a nie im szybciej tym bezpieczniej. Myślę, że teraz mamy poczucie kontroli nad naszym losem. Nikt nie wie, co przyniesie przyszłość, ale teraz jesteśmy pewni, czego nam nie przyniesie i razem możemy sobie z tym poradzić”.