Czasem czuję się oszukany

W mojej rodzinie jest siódemka dzieci, a ja jestem najmłodszy. Myślę, że gdy byłem młodszy i mieszkaliśmy jeszcze w domu rodzinnym, to ja i mój starszy brat najbardziej odczuliśmy zachowanie ojca. Zmierzanie się ze zmianami nastrojów jest bardzo trudne, tak jak obserwowanie, jak ktoś stacza się na dno. Nie miałem tych samych doświadczeń, co moje starsze rodzeństwo. Oni pamiętają, jak ojciec zabierał ich na biwaki, wakacje rodzinne i robił inne rzeczy, typowe dla ojców. Ja, w zasadzie, przez większość czasu musiałem się nim opiekować, pilnować, czy jest bezpieczny, czy nie zadławi się własnym jedzeniem, czy nie spadnie z krzesła, czy bezpiecznie zejdzie ze schodów. Musiałem mu gotować i pomagać go karmić. To nie jest łatwe i doszedłem do wniosku, że nigdy nie chciałbym musieć sam przez to przechodzić. A teraz mnie to spotyka. Również muszę zmierzyć się z bólem i cierpieniem, które odczuwał mój tata.

„Przeszłam też z postrzegania siebie jako osoby, która jest „w porządku” do osoby, z którą „coś jest nie tak”. Zastanawiam się i obawiam, że inni też będą mnie tak postrzegam jeśli im powiem.”

Tata był koło czterdziestki, gdy lekarze odkryli, co jest z nim nie tak. Już miał siedmioro dzieci i wszystko wskazywało na to, że będzie mieć dziesięcioro wnucząt. Był całkowicie nieświadomy tego, co się z nim dzieje. Nagle zmieniło się całe jego życie i nic nie mógł z tym zrobić. Było zbyt późno na to, żeby zrobić te wszystkie rzeczy, które mógł, albo chciał zrobić. Wtedy właśnie zdecydowałem, że chcę z wyprzedzeniem wiedzieć, co mnie czeka. Chciałem być pewny, że jeśli testy na HD wyjdą pozytywne, to będę mógł odpowiednio zmienić swoje życie i spróbować żyć najlepiej jak umiem.

Czekałem do 25 urodzin i wtedy poddałem się badaniom na Huntingtona. Od kiedy opuściłem dom w wieku 18 lat, pracowałem bardzo ciężko nad odkładaniem w myślach tego, co może mnie czekać. Ukończyłem college i uniwersytet. Z wiekiem zacząłem myśleć o celach długoterminowych, co oczywiście wiązało się też z myśleniem o Huntingtonie. Gdy zaczynałem program testów, byłem przygotowany na to, że ich wyniki na obecność genu HD będą pozytywne. Trudno jest przechodzić przez zwykły dzień pracy, jakby był to normalny dzień. Tak na prawdę nie jest on w ogóle podobny do normalnego dnia. Myślę, że gdy ma się garstkę przyjaciół i członków rodziny, którzy też poddadzą się badaniom, może ci pomóc, gdy chcesz porozmawiać o tym, co czujesz. Sesje z doradcą i psychiatrą bardzo pomagają w określeniu twoich odczuć na temat testów. Mogą też wzmocnić albo osłabić twoje pragnienie kontynuowania procesu badań. Na prawdę nie lubię czekać. Od ostatniej części testów, kiedy mówisz, że oddasz krew na badania, do dnia otrzymania wyników mija dużo czasu. Może to bardzo pochłaniać myśli. A dzień wyników jest bardzo emocjonalny. Gdy usłyszałem, że moje wyniki są pozytywne, nie płakałem, ale byłem całkiem odrętwiały. Przez lata czekałem na tę odpowiedź, a teraz potwierdziły się moje obawy.

Wraz z upływem czasu zaczyna do mnie docierać, co to w rzeczywistości oznacza dla mojego życia. Teraz nie ma dnia, podczas którego nie myślałbym o swoich uczuciach. Czasem czuję się oszukany, pozbawiony pełniejszego, bogatszego życia. Boli, gdy słyszysz jak twoi przyjaciele rozmawiają o tym, jak to będzie gdy przejdą na emeryturę, a ty wiesz, że ciebie to nie będzie dotyczyć. Smutno mi też, gdy myślę o zaciągnięciu pożyczki na dom i zdaję sobie sprawę, że nie będę zdrowy lub nie będę żyć w tym domu za 25 lat, gdy spłacę kredyt. Niekiedy łatwo popadam w depresję, która za każdym razem może trwać po kilka dni. Z pewnością takie rzeczy, jak praca, problemy finansowe (zwłaszcza plany na przyszłość), rodzina i wszystko inne może wpłynąć na to, jak się czujesz. Staram się najbardziej jak mogę, żeby się temu nie poddawać, ale to nie zawsze jest proste. Z pewnością najlepszym, co może pomóc, są ludzie, z którymi możesz porozmawiać, a którzy rozumieją, co czujesz.

„Chciałem być pewny, że jeśli testy na HD wyjdą pozytywne, to będę mógł odpowiednio zmienić swoje życie i spróbować żyć najlepiej jak umiem.”

Byłem na dłuższych wakacjach, postanowiłem cieszyć się teraz tymi dniami, które mam. Nie wiem, ile czasu mi zostało zanim zachoruję. To bardzo mnie przeraża. Czy zostało mi dziesięć lat, pięć, czy mniej? Ciężko powiedzieć. Innym problemem jest to, że właśnie zacząłem nową pracę i zastanawiam się nad tym, kiedy będzie dobry czas, żeby im powiedzieć. Czy czekać do czasu, aż choroba będzie widoczna, czy powiedzieć od razu i zaryzykować utratę pracy. Na razie myślę, że zostawię to na później.

Bliscy ludzie na prawdę mogą pomóc przejść przez proces badań. Dobrze jest najpierw z nimi porozmawiać, aby zrozumieć, dlaczego chcesz się przebadać i jak to wpłynie na twoje związki. Może to też pomóc zrozumieć, co dla was obu przyniesie przyszłość. Możecie wspierać się wzajemnie, kiedy sprawy zaczną się komplikować, a to zmienia wszystko.