Teraz, kiedy wiem…

Historie w tym dziale zostały zaczerpnięte bezpośrednio z kolekcji opracowanej i zredagowanej przez dr Susan M. Cox, przy współpracy Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Historie pochodzą z różnych źródeł: serii wyczerpujących wywiadów medycznych przeprowadzonych przez dr Cox z osobami, które wykonały badania przedobjawowe w Kolumbii Brytyjskiej w połowie lat 90tych oraz z wywiadów, które zostały przeprowadzone w odpowiedzi na prośbę o dostarczenie osobistych wrażeń, dotyczących badań genetycznych przez sekcję Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Materiały użyte i cytowane w tej sekcji zaczerpnięte są ze zbioru, którego pełną wersję można znaleźć tutaj: http://www.huntingtonsociety.ca/english/uploads/Perspectives_Book.pdf.

Nie wpadnę w zasadzkę

Zrobiłem badania w 1994 roku po tym, jak zdiagnozowano HD u mojej matki, która była już w podeszłym wieku.

Chciałem poddać się badaniom i poznać ich wyniki, głównie z ciekawości i pragnienia dowiedzenia się wszystkiego, co możliwe o sobie i swoim życiu. Boję się ignorancji i niewiedzy. Chciałem móc poinformować moje dzieci o tym, czy również znajdują się w grupie ryzyka, aby i one mogły zdecydować, czy poddać się badaniom i zaplanować rodzinę.


Niepewność...

„Z czasów, kiedy byłem chłopcem, wspominam swoją babcię jako osobę przykutą do łóżka, później znajdującą się w domu opieki. Była chora, ale o szczegółach nigdy się nie mówiło. Cztery lata po ślubie, podczas wizyty u rodziny w 1979 roku, powiedziano mi o „rodzinnym sekrecie”, chorobie Huntingtona. Nikt nie musi wiedzieć – będą zwalniać z pracy, nazwisko rodzinne będzie utożsamiane z „szaleństwem”, dzieci nie będą miały żadnych perspektyw na przyszłość. Pamiętam, że mama mówiła mi, że nie ma choroby, ale instynktownie wiedziałem, że jest inaczej.


W pojedynkę...

„Dowiadywanie się o chorobie dziedzicznej. Minął juz prawie rok, od kiedy dowiedziałam się o tym, że odziedziczyłam nieprawidłowy gen wywołujący chorobę Huntingtona. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że gdybym rok temu wiedziała, jak będę się czuć teraz, to prawdopodobnie nie zdecydowałabym się na poznanie wyników badań. Jednocześnie rok temu nie przyjmowałam wyjaśnień dotyczących ryzyka, jakie niesie ze sobą wiedza.”


Czasem czuję się oszukany

„W mojej rodzinie jest siódemka dzieci, a ja jestem najmłodszy. Myślę, że gdy byłem młodszy i mieszkaliśmy jeszcze w domu rodzinnym, to ja i mój starszy brat najbardziej odczuliśmy zachowanie ojca. Zmierzanie się ze zmianami nastrojów jest bardzo trudne, tak jak obserwowanie jak ktoś stacza się na dno. Nie miałem tych samych doświadczeń, co moje starsze rodzeństwo.”


Nigdy nie trać nadziei...

„Gdy urodziło się moje drugie dziecko, moje ciało szarpało i skręcało się. Uczucie strachu górowało nad radością z naszego nowonarodzonego dziecka. Ruchy osłabły do drgań i grymasów, które udawało mi się maskować. Widziałam szczegółowo, jak choroba rozwijała się u taty. Modliłam się: „Boże proszę, jeszcze tylko pięć dobrych lat” i upewniłam się, że nie będziemy mieć więcej dzieci.”