Nie ma potrzeby wiedzieć

“Nigdy nie sądziłam, że badania genetyczne są czymś dla mnie lub mojej rodziny. Tak, choroba Huntingtona jest obecna w mojej rodzinie – cierpiał na nią mój dziadek, jego dwie siostry i brat, mój tata, i ciocia – na szczęście wyniszczające symptomy choroby pojawiały się dopiero koło 55 roku życia lub później.”

“Nigdy nie sądziłam, że badania genetyczne są czymś dla mnie lub mojej rodziny. Tak, choroba Huntingtona jest obecna w mojej rodzinie – cierpiał na nią mój dziadek, jego dwie siostry i brat, mój tata, i ciocia – na szczęście wyniszczające symptomy choroby pojawiały się dopiero koło 55 roku życia lub później. W czasie gdy pojawiły się testy, miałam już męża i dwójkę dzieci. Nigdy nie odczuwaliśmy, ani nie odczuwamy teraz, potrzeby, aby wiedzieć, co przyniesie przyszłość. Nie wyobrażam sobie też życia bez dzieci. Modlę się tylko o to, aby przed śmiercią mojego ojca, zanim HD zostanie zdiagnozowana u mnie, u mojego brata, moich dzieci czy bratanków, chorobę nauczono się kontrolować lub leczyć. Nie sądzę, aby wiedza o tym czy odziedziczyliśmy chorobę Huntingtona, czy też nie, zmieniła nasz sposób życia czy wychowywania dzieci. Jakość życia moich rodziców zapewnie nie jest taka, na jaką zasługują prawie siedemdziesięcioletni emeryci, ale nadal cieszą się, mogąc uczestniczyć w zajęciach wnuków, udzielając się w kościele, grając w curling itp. Huntington nie jest jedyną osłabiającą chorobą, na którą można cierpieć. Być może gdy moje dzieci dorosną, będą czuły potrzebę wykonania badań i uzyskania konkretnych informacji. Być może lek jest już na horyzoncie.”

Badania genetyczne nie są odpowiednie dla każdego.  Chociaż czasami uważa się, że większość osób zagrożonych HD przeprowadziła badania, to tak naprawdę tylko 10% z nich decyduje się na ten krok.”