La décision de faire le test

Si vous décidez de réaliser le test, il est important d’organiser à qui vous le direz.

  • Allez-vous le leur dire le jour même où vous seront donnés vos résultats?
  • Comment précisément et quand allez-vous planifier de le leur dire?
  • Que faire si vous changez d’avis et si vous voulez qu’ils ne sachent  que partiellement ou pas du tout? (Une stratégie consiste à leur dire que les résultats étaient incertains).
  • Planifier ce que vous ferez le jour où vous seront donnés les résultats peut être utile. Allez-vous rentrer directement à la maison et qui sera présent? Voudrez-vous prendre quelques jours sans travailler ou vous permettant de de vous libérer de vos responsabilités familiales?

Vous aurez très probablement de fortes émotions lorsque les résultats vous seront donnés et ce, indépendamment du résultat. Beaucoup de personnes ressentent un soulagement lors de l’obtention d’une réponse et sont perplexes quant à son exactitude. Souvent, les personnes expriment un sentiment de « perte d’identité » en particulier si le résultat est différent de celui qu’elles espéraient. Fréquemment les personnes ont une période de regret des décisions passées qu’ils auraient pu prendre différemment si elles avaient connu leur statut pour la MH. Cela est particulièrement vrai si ces décisions étaient permanentes: par exemple les décisions d’avoir ou de ne pas avoir d’enfants ou celles sur les plans de carrière.

D’autres sentiments propres au résultat du test peuvent exister comme ci-dessous:

Résultat du test avec risque accru chez une personne ne présentant aucun symptôme
Beaucoup de personnes expriment un sentiment d’isolement en pensant que peu d’autres personnes peuvent comprendre leurs sentiments. Participer à un groupe de soutien pour la MH ou avoir un soutien continu de leur centre de test MH peut aider à ce qu’ils ne se sentent pas seuls. Certaines personnes ont des difficultés car elles ne connaissent pas le moment où elles développeront les premiers symptômes de la MH. Eux-mêmes, leurs amis et parents pourront se demander si une maladresse occasionnelle, un tic ou une crise émotionnelle constituent le début de la MH. Un rendez-vous dans le centre de test MH ou avec un neurologue peut aider à classer certaines de ces craintes. Des sentiments tels que la dépression, la colère, la perte d’espoir, la détresse et le stress sévère peuvent survenir. Si ces sentiments apparaissent, parler à un psychologue, un psychiatre ou un conseiller peut être très utile. Le sentiment de « montagnes russes émotionnelles » avec de bons jours et de mauvais jours est normal. La plupart des gens finissent par se réconcilier avec leurs résultats et utilisent les informations pour les aider à organiser leur vie future.

Résultat du test avec risque accru chez une personne présentant des symptômes
Pour certaines personnes c’est un soulagement que d’avoir une explication pour certains des problèmes qu’ils peuvent avoir connus. Parfois, cette information peut réduire le stress en milieu professionnel. La personne avec la MH peut être éligible à un reclassement d’emploi ou à des avantages. Le stress dans la famille peut également être diminué. Comme avec le diagnostic de toute maladie chronique, celui de la MH peut également déclencher un choc, un sentiment de tristesse, de colère ou de scepticisme, une dépression et une perte de contrôle. Le soutien d’un professionnel et celui de ses amis et de la famille peut aider quelqu’un avec la MH à continuer de mener une vie productive et satisfaisante.

Résultat normal                       
La plupart des personnes ressentent de la joie et un soulagement extrême avec un résultat négatif mais une faible proportion d’entre eux peut connaître une période difficile après le test. Elles peuvent être déçues que les « bonnes nouvelles » n’aient pas apporté autant de changements positifs à leur vie, comme elles l’avaient espéré. Il faut rappeler  les problèmes existant avant le test de la MH seront probablement toujours présents.

La maladie de Huntington continuera à faire partie de leur vie. Souvent il existe un sentiment de responsabilité accrue pour prendre soin des membres touchés de la famille. Souvent les personnes ayant vécu avec le sentiment qu’elles n’auraient pas une longue vie, parce qu’elles développeraient un jour la MH, ont du mal à gérer le concept d ‘« avoir un avenir ». Elles peuvent ressentir une nouvelle contrainte à « faire quelque chose d’utile de leur vie ». Elles peuvent aussi se sentir coupables de ne pas développer la MH lorsque d’autres membres de la famille proche la développeront, surtout si elles sont les seuls membres de la famille à y «échapper».

Faire face aux résultats du test
Avec le temps, la plupart des personnes finissent par bien s’adapter aux résultats de leur test. Cela peut prendre plusieurs semaines ou mois, il est donc important de s’appuyer sur le soutien des professionnels, de la famille et des amis.