Considérations Importantes

Les éléments suivants sont quelques-unes des questions à considérer:

 

  • La personne en soutien de votre décision de réalisation du test a-t-il/elle un conflit avec votre décision?
  • Avez-vous discuté des décisions qui vous touchent en tant que couple et que vous pourriez prendre différemment en fonction des résultats de votre test: par exemple les décisions concernant la procréation, la retraite et les problèmes de soins de longue durée?
  • Beaucoup de personnes à risque pour la MH craignent l’abandon par leur conjoint(e) ou leur compagnon/compagne quand ils développeront la MH. Avez-vous discuté de cette peur ou d’autres craintes avec votre partenaire?
  • Vos enfants sont-ils au courant de la MH?
  • Vous poussent-ils à réaliser le test ou les avez-vous impliqués dans votre prise de décision?
  • Allez-vous leur annoncer les résultats? Si oui, comment allez-vous leur dire?
  • Quelle incidence selon vous auront les résultats du test sur vos interactions avec vos frères et sœurs, vos parents et autres membres de la famille?
  • Si les résultats montrent que vous avez hérité de la mutation de la MH, cela affectera-t-il la façon dont vous pensez à vos proches concernés: par exemple, vous sentir plus proche ou plus distant d’eux?
  • Si vous n’avez pas la mutation de la MH vous pouvez ressentir “la culpabilité du survivant», ce qui signifie que vous vous demandez pourquoi vous avez «échappé» à cette maladie alors que d’autres membres de votre famille ont été moins chanceux. Une personne avec un résultat normal (négatif) peut également ressentir un  sentiment nouveau de responsabilité envers les membres touchés de la famille.
  • A qui dans votre famille, si cette personne existe, envisagez-vous de parler de vos résultats? Comment allez-vous le dire à chacun d’entre eux: par exemple par téléphone, par lettre, lors d’une réunion de famille?
  • Y a-t-il des personnes dans votre vie à qui vous pensez pouvoir parler de MH et de votre décision concernant le test?
  • Avez-vous connu des périodes difficiles dans votre vie avec eux avant?
  • De quelle manière ont-elles été un soutien pour vous?

 Si par le passé vous avez utilisé les services d’un soutien professionnel pour traverser des moments difficiles (par exemple un thérapeute, un psychologue, un conseiller religieux, un psychiatre), il peut être utile de discuter de votre décision de réalisation du test avec cette personne. Ceci est particulièrement important si vous avez eu des problèmes de dépression, d’anxiété ou des pensées suicidaires.

Les résultats de votre test influenceront-ils vos décisions sur le type de travail que vous faites maintenant ou celui que vous envisagez dans l’avenir? Prévoyez-vous de parler de votre décision d’effectuer le test ou de ses résultats aux personnes avec qui vous travaillez?

  • Beaucoup de personnes à risque pour la MH craignent d’être traitées différemment au travail s’ils parlent à qui que ce soit de la MH. Certaines craignent de ne pas être retenues pour une promotion ou même de perdre leur emploi. Certaines entreprises ont des services confidentiels pour les employés avec lesquels vous pouvez discuter de ces préoccupations.
  •  Vous pouvez organiser une couverture d’assurance adéquate, si possible, avant le début du test car les personnes qui ont été testées positives pour le gène de MH n’ont que peu de chance d’obtenir une nouvelle couverture d’assurance. Certaines personnes peuvent se sentir bloquées dans un certain travail pour maintenir la couverture d’assurance. Merci d’informer votre groupe local de soutien de la maladie Huntington de tous les problèmes que vous rencontrez dans ce domaine.

 Il est important que vous considériez en toute objectivité le fait que vous pensez ou non avoir la MH ou que vous la développerez. Il peut être plus difficile de gérer les résultats du test si ceux-ci sont à l’opposé de vos sentiments intimes.

  • Comment avez-vous géré des situations difficiles par le passé? Que faites-vous pour sortir d’une situation de crise: par exemple appeler un ami ou un membre de la famille, aller marcher, faire de l’exercice, jardiner?
  • Quelles stratégies d’aide à court terme fonctionnent bien par rapport à celles à long terme?
  • Comment demandez-vous de l’aide quand vous en avez besoin? Identifier les ressources qui vous ont aidé dans le passé est utile car vous pourrez de nouveau les utiliser lorsque vous en aurez besoin.

Le processus du test de la MH et la gestion de ses résultats seront stressant et rendront souvent difficile la gestion des problèmes quotidiens. Pour effectuer le test, il est bon de choisir une période durant laquelle les facteurs de complication externes sont au minimum. Par exemple réaliser le test au milieu d’un divorce ou de la rupture d’une relation, ou à un moment stressant à l’école ou au travail ne seront pas propices. Faire le test au moment d’un évènement agréable peut ne pas être optimal: par exemple directement avant ou après un mariage ou au milieu de grandes vacances.

Il est commun de devenir «obsédé» en pensant au test de la MH. Il est utile de prendre une décision sur la réalisation ou non du test même si cette décision n’est pas un oui ou un non définitif. Par exemple décider de ne pas effectuer le test pendant une certaine période (par exemple « pas avant l’année prochaine, après mes 30 ans ») peut vous aider à mettre de côté  pendant un moment cet aspect de la MH, ce jusqu’à ce que vous soyez prêt à reconsidérer la question du test.