Qu’est-ce que le test prédictif?

Cette section est destinée à aider la réflexion individuelle à envisager le test de la MH et  à certains des problèmes impliqués dans le test ainsi qu’à la gestion de ses résultats.

Famille, amis et professionnels d’accompagnement  peuvent également trouver ce document utile pour soutenir ceux qui envisagent le test.

En 1983, des marqueurs génétiques étroitement liés au gène de la maladie de Huntington (MH) ont été identifiés. Cette découverte, ainsi que l’identification de marqueurs génétiques supplémentaires, a conduit à l’élaboration de programmes de tests prédictifs pour la MH. Les problèmes de cette approche ont comporté une certaine imprécision car il n’était pas possible de tester directement la présence ou l’absence de l’anomalie génétique sous-jacente de la MH.

En Mars 1993, le gène responsable de la MH a été identifié. Cela signifie que les personnes à risque de MH peuvent désormais être testées directement afin de « prédire » celles qui vont développer la maladie. Le même test peut être utilisé pour confirmer la présence du gène responsable de la MH chez les personnes ayant déjà présenté des symptômes cliniques de la maladie, surtout lorsque l’histoire familiale est sommaire ou inconnue.

La décision d’effectuer ou non le test de la MH est très complexe et personnelle. Chaque individu dans une famille avec la MH aura un sentiment différent sur ​​le test.

Pour certains le test fournit des informations sur leur avenir, d’autres choisissent de ne pas l’effectuer. Il n’y a pas de bon ou mauvais choix. Cependant il est important que la personne qui envisage le test fasse un choix éclairé.

 

Ressources pour la MH

Il y a beaucoup d’autres sites internet et ressources en ligne qui fournissent des informations concernant la MH en général, les groupes de soutien dans votre région, les mises à jour sur la recherche ainsi que les possibilités de participer à des essais cliniques.

Our Stories

We understand that learning that someone in your family has HD can be devastating. It can leave you with questions, concerns, and no idea where to turn next. Find more about what others have done in your situation – you are not alone.

Famille et Amis

Apprendre que votre proche est atteint de la MH ou qu’elle peut se développer dans le futur est très difficile. Vous pouvez vous sentir inquiet, choqué et anxieux mais en même temps vouloir aider et soutenir votre proche.
En apprendre d’avantage sur les conditions et processus du test peut vous aider à mieux comprendre et à vous préparer à ce que signifie MH pour vous deux à présent et dans l’avenir.