Conseils pour le gène positif

Cette information est destinée aux personnes qui ont effectué le test prédictif et ont découvert qu’ils ont hérité des mutations génétiques associées à la MH. Elle doit être utilisée conjointement à une discussion avec votre conseiller en génétique.

La maladie de Huntington (MH) est typiquement une maladie qui progresse lentement. Par conséquent, les individus ont un temps considérable pour poursuivre leur vie normalement après un diagnostic de MH. Pour l’instant, il n’existe aucun traitement efficace pour retarder ou ralentir la MH, mais il y a des méthodes pour vous aider vous-même et vous apprendre à gérer votre maladie. Il y a de l’espoir!

Bouleversement émotionnel

Il est souvent très difficile de se rappeler de tout de ce qui a été dit ou discuté après l’annonce du résultat de votre test ou parfois dans les jours qui suivent. Beaucoup de gens décrivent se sentir émotionnellement épuisé, mais il y a beaucoup d’autres sentiments qui sont tout aussi communs. Beaucoup de gens disent que l’information ”frappe au cœur” environ trois ou quatre jours après les résultats du test. Vous pouvez constater que vous et vos proches ont des hauts et des bas émotionnels. Les réactions des autres membres de famille à l’annonce de vos résultats de test peuvent vous surprendre ou pas et vous causer un certain stress (ce qui peut avoir été discuté avec votre conseiller en génétique). Il est important de réaliser que certains troubles émotionnels sont normaux et que généralement ils se stabiliseront. Cependant, il est également important de rechercher un soutien rapide et / ou des soins médicaux (auprès de votre conseiller en génétique ou un médecin de famille) si vous vous sentez continuellement triste ou si vous êtes incapable de dormir. S’il peut y avoir un préjudice potentiel pour vous ou ceux qui vous entourent, consultez immédiatement un médecin.

Comprendre la maladie
En apprendre davantage sur la maladie de Huntington est important. Plus vous êtes informé mieux vous serez en mesure de comprendre ce que la maladie est dans son ensemble. Apprendre et comprendre comment la maladie progresse vous aidera à vous adapter à tout changement que vous ou votre famille pourriez éprouver.

Mode de vie
De récentes études suggèrent qu’un mode de vie sain et équilibré peut retarder l’apparition des symptômes et ralentir la progression de la MH. Participez à des activités qui ont des composantes physiques et intellectuelles. Assurez-vous que votre style de vie comprend:

  • Une alimentation saine
  • De l’exercice régulier - 30 minutes au moins 3 fois par semaine
  • De la stimulation mentale - y compris l’apprentissage de choses nouvelles
  • Un sommeil adéquat
  • D’éviter les substances toxiques pour le cerveau …. l’alcool, le tabac

Faire face
Une façon de composer avec le changement est de vous concentrer sur vos forces et de continuer à participer à des activités qui sont constructives pour vous. Garder une attitude positive est important. Développer les bonnes pratiques ou habitudes vous facilitera les choses dans les années à venir. Considérez ce qui suit:

  • Gestion du stress – par exemple des exercices de respiration profonde, la relaxation musculaire progressive, la visualisation, la méditation, le yoga.
  • Soins dentaires - Une bonne hygiène buccale aujourd’hui permettra d’éviter de futurs problèmes. Gardez vos dents et gencives saines par un brossage efficace, l’utilisation de fil dentaire et en consultant régulièrement votre dentiste.
  • Stratégies organisationnelles - Soyez organisé. Il n’est jamais trop tôt pour commencer à utiliser des stratégies d’organisation et de mémoire telles qu’un calendrier / agenda, des listes de tâches, le « chaque chose à sa place ».
  • La dépression est fréquente dans la MH - Connaissez les signes et demandez un traitement si nécessaire.

Planifier l’avenir
La planification préalable est une étape proactive que vous pouvez choisir en vue de vous aider vous-même ainsi que votre famille à composer avec le diagnostic et à préparer le futur. Planifier l’avenir vous donnera une tranquillité d’esprit. Cela permettra de minimiser les difficultés financières et émotionnelles qui peuvent résulter de la MH si vous n’êtes pas suffisamment préparé.

Soutien
Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul. Il peut y avoir des moments où il est utile de parler à d’autres de ce que vous ressentez ou éprouver. Apprendre de l’expérience des autres peut être utile.

  • Famille / amis
  • Groupes de soutien
  • Professionnels – médecin traitant, psychologues, assistantes sociales, conseillers en génétique
  • MH organisations dans votre région
  • Eglise

Demander de l’aide

  • Sachez qu’il est normal de demander de l’aide
  • Recherchez des informations que vous n’avez pas mais que vous voulez connaitre
  • Posez des questions jusqu’à ce que vous soyez satisfait

Ressources et Soutien supplémentaires
Il est important de mettre à jour les ressources, les informations, la recherche et ce qui a été utile aux autres. Merci de regarder les ressources supplémentaires et les organisations MH de votre région dans la section de plus amples informations.

Cette section a été développée avec l’aide de Susan Tolley et Susan Creighton.

Découvertes en Recherche

Le Dr. Michael Hayden, Professeur à l’Université de British Columbia, a consacré sa carrière à la compréhension du développement de la MH et à la découverte d’un moyen de la traiter.

Testing for HD

The decision about whether or not to have testing for HD is a very complex and personal one. For some, the test provides information about their future. Others choose not to undergo testing. There are no right or wrong choices. We will help you to make an informed choice regarding testing, and support you through the whole process.

Ressources pour la MH

Il y a beaucoup d’autres sites internet et ressources en ligne qui fournissent des informations concernant la MH en général, les groupes de soutien dans votre région, les mises à jour sur la recherche ainsi que les possibilités de participer à des essais cliniques.