Faire face aux Résultats

La réception d’un résultat de test prédictif, qu’il soit positif (modification du gène causant la MH trouvé) ou négatif (normal), peut être une expérience très émotionnelle. Avec le temps, la plupart des personnes finissent par bien s’adapter aux résultats de leur test. Cela peut prendre plusieurs semaines ou mois, il est donc important de s’appuyer sur le soutien des professionnels, de la famille et des amis.

D’autres sentiments propres au résultat du test peuvent exister comme ci-dessous:

Beaucoup de personnes expriment un sentiment d’isolement en pensant que peu d’autres personnes peuvent comprendre leurs sentiments. Participer à un groupe de soutien pour la MH ou avoir un soutien continu de leur centre de test MH peut aider à ce qu’ils ne se sentent pas seuls. Certaines personnes ont des difficultés car elles ne connaissent pas le moment où elles développeront les premiers symptômes de la MH. Eux-mêmes, leurs amis et parents pourront se demander si une maladresse occasionnelle, un tic ou une crise émotionnelle constituent le début de la MH. Un rendez-vous dans le centre de test MH ou avec un neurologue peut aider à classer certaines de ces craintes. Des sentiments tels que la dépression, la colère, la perte d’espoir, la détresse et le stress sévère peuvent survenir. Si ces sentiments apparaissent, parler à un psychologue, un psychiatre ou un conseiller peut être très utile. Le sentiment de « montagnes russes émotionnelles » avec de bons jours et de mauvais jours est normal. La plupart des gens finissent par se réconcilier avec leurs résultats et utilisent les informations pour les aider à organiser leur vie future.

Pour certaines personnes c’est un soulagement que d’avoir une explication pour certains des problèmes qu’ils peuvent avoir connus. Parfois, cette information peut réduire le stress en milieu professionnel. La personne avec la MH peut être éligible à un reclassement d’emploi ou à des avantages. Le stress dans la famille peut également être diminué. Comme avec le diagnostic de toute maladie chronique, celui de la MH peut également déclencher un choc, un sentiment de tristesse, de colère ou de scepticisme, une dépression et une perte de contrôle. Le soutien d’un professionnel et celui de ses amis et de la famille peut aider quelqu’un avec la MH à continuer de mener une vie productive et satisfaisante.

La plupart des personnes ressentent de la joie et un soulagement extrême avec un résultat négatif mais une faible proportion d’entre eux peut connaître une période difficile après le test. Elles peuvent être déçues que les « bonnes nouvelles » n’aient pas apporté autant de changements positifs à leur vie, comme elles l’avaient espéré. Il faut rappeler que fort probablement les problèmes existant avant le test de la MH seront probablement toujours présents.

La maladie de Huntington continuera à faire partie de leur vie. Souvent il existe un sentiment de responsabilité accrue pour prendre soin des membres touchés de la famille. Souvent les personnes ayant vécu avec le sentiment qu’elles n’auraient pas une longue vie, parce qu’elles développeraient un jour la MH, ont du mal à gérer le concept d ‘« avoir un avenir ». Elles peuvent ressentir une nouvelle contrainte à « faire quelque  d’utile de leur vie ». Elles peuvent aussi se sentir coupables de ne pas développer la MH lorsque d’autres membres de la famille proche la développeront, surtout si elles sont les seuls membres de la famille à y «échapper».

Pour plus d’informations sur l’adaptation face à un résultat positif veuillez consulter les conseils pour le gène positif.

Découvertes en Recherche

Le Dr. Michael Hayden, Professeur à l’Université de British Columbia, a consacré sa carrière à la compréhension du développement de la MH et à la découverte d’un moyen de la traiter.

Testing for HD

The decision about whether or not to have testing for HD is a very complex and personal one. For some, the test provides information about their future. Others choose not to undergo testing. There are no right or wrong choices. We will help you to make an informed choice regarding testing, and support you through the whole process.

Ressources pour la MH

Il y a beaucoup d’autres sites internet et ressources en ligne qui fournissent des informations concernant la MH en général, les groupes de soutien dans votre région, les mises à jour sur la recherche ainsi que les possibilités de participer à des essais cliniques.